我的儿子Rob本年23岁。他热爱正治，,一口威士忌，热爱棒球。他还患有一种罕见的肌张力障碍，进食管和气管切开术，以及其他先前存在的疾病。他使用产生语音的计算机设备与我们交流。如果在自己的残疾儿童母亲艾米·科尼·巴雷特法人加入后，最高法院否决了《可负担医疗法案》（ACA），那么罗伯将像他的许多残疾同龄人一样无法投保。
2018年10月12日，我将儿子罗布（Rob）坐在轮椅上滚动到美国最高法院进行巡回演出。那天的天空和他穿的斗篷一样湛蓝。我有一张他摆在著名的冰冷白色大理石台阶底部的照片，微笑着，因为我们相信法院会继续保护他的医疗保健拳-但现在看来我们可能是错的。
您可能以为Barrett会理解我儿子和数百万其他残疾人士面临的威胁。不过在听证会上，她不会继续记录自己对ACA的看法，只是说她“不敌视”它-对我来说还不够。当法院两次投票反对推翻ACA时，她先前就表示反对法院的裁决，没有丝毫同情的迹象。
罗伯·斯通在访问最高法院期间。
罗布（Rob）于1997年出生，远在2010年ACA通过之前。十多年来，我和丈夫在金融危机的边詸n謇耍笔泵挥凶矢裨诼砝锢贾莼竦靡搅撇怪悦馕颐俏薏迹≧ob）提供医疗服务。我们所做的几项工作变动都充满了焦虑-一次失误，只剩下一天的保险缺口，这意味着我们新雇主将放弃Rob的护理。如果ACA没有通过，我不知道我们的财务状况如何。
然后是否认。给罗布喂食取决于三件医疗设备：一个在他胃中植入的端口，一个插在入该端口的“延长”管以及一个我们要倒入他的配方的60cc注射器。当时，我们的保险公司拒绝了延长管的使用，延长管每月花费数百美元，称延长管为“人工食道”，并表示我们的计划并未涵盖假肢装置。索赔代表欣喜地说，至少它们覆盖了配方和注射器。我被毁了。
另一家保险公司的个案经理经常打电话给我儿子的物理和言语治疗师给他们badge，有时实际上是对他们每个人大喊大叫。她告诉罗布（Rob）的言语治疗师，罗布（Rob）已经有一根喂食管-尽力帮助他吃东西有什么意义？迫切需要与保险公司抗衡。
在实施《可负担医疗法案》十年之后，我家庭的生活有了显着改善。我们不再害怕，我们会失去我们的家，这使Rob可以使用轮椅。在ACA之前，我们会定期更换保险公司，以避免最大限度地提高年度或终身上限。现在我们知道我们可以坚持相同的良好计划。
罗布访问最高法院后，他写了一首诗。这些是其结束语：“糟透了/糟透了，就像最高法院的建筑物很漂亮/这是大法人审理案件的房间。”罗布经常在他的诗歌中加上形容词串，您可以听到他对法院在从“更好”到“可怕的坏”过渡中的拳力的担忧。同时，他承认自己那天在建筑物本身中看到的敬畏和希望。Rob抓住了恐惧和希望，使我们所有人都已经存在并且医疗需求很高，他们都希望最高法院能够保持平衡。
让我见证ACA之前的恐怖时刻。我们不能回去。我对此感到非常强烈，以至于我加入了由家庭主导的组.织的组.织，该组.织倡导患有复杂医疗需求和残疾的儿童。他们的任务与我的任务一样，是确保没有一个家庭不得不再忍受有关医疗保健的不确定性。我已经成为他们的博客管理员，帮助分享了像我这样的家庭的故事。Rob和我在新闻发布会和总统竞选活动中陪同LittleLobbyist团队一起去了国会山。
艾米·康尼·巴雷特的身份确认对ACA和像我这样的高风险家庭构成了前所未有的威胁。我们的国家正处于大流行之中。现在不是时候与数百万美国人的生活进行正治斗争的时候了。